三联生活周刊·孤独症:“浪漫化”误读背后的严峻现实epub,azw3

孤独症“浪漫化”误读背后的严峻现实
孤独症“浪漫化”误读背后的严峻现实

三联生活周刊·孤独症:“浪漫化”误读背后的严峻现实epub,azw3电子书。孤独症可能是一种最被“浪漫化”的疾病。西方古代,人们说那些难以与外界沟通的儿童是“仙女偷换下来的”;在中国,许多人称孤独症儿童为“星星的孩子”;1988年好莱坞电影《雨人》的成功在大众文化中创造了一种解读孤独症的“孤僻天才”范式。

每一个孤独症儿童的确诊,都意味着整个家庭将要面对极为艰难的情感调整和康复治疗带来的巨大心理与经济压力。他们的生活轨迹将完全改变。

书名: 三联生活周刊·孤独症:“浪漫化”误读背后的严峻现实(2015年45期)
作者: 三联生活周刊编辑部
格式: AZW3, EPUB

被修正的“孤独症”

自肯纳首次将孤独症作为临床实体进行记录,他对孤独症的定义、描述和判断一直被不断修正。肯纳并没有观察到这种综合征的全部症状。研究者发现了一系列与肯纳的描述类似而又有某些不同的亚群。其中最为人熟知的是,1944年,奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格描述了在他诊所见到的4个孩子的特征。与肯纳不同,他的病人在婴幼儿期就已经开始学说话,很快便学会用句子表达想法。但与肯纳的发现类似:他们不与其他儿童进行互动,动作协调不良,对于尊重毫无概念,漠视成年人的权威,你无法教会他们使用礼貌的称呼,这些孩子也同样存在刻板性的动作和行为。

肯纳并不是精神病学领域第一个使用“autism”这个词的人。“autism”来源于希腊语,用来表示人深陷自身而无法与他人交流。1908年,它最早被用于表示精神分裂症的症状,描述精神分裂症患者退缩于自己的幻境之中,与周围人断绝交往的现象。

肯纳生活在一个精神分析理论盛行的年代。他一方面基于自己的观察,认为孤独症是这些孩子生来就有的毛病;但同时,他又把病因归结到家长对孩子的缺乏关心、教养方式不对上。他总结孤独症家长的一般特征:智力超高、感情克制、办事效率高、人际关系包括对孩子关系呈现机械性等等。孩子们依然被送入精神病看护机构。而他们的家长则被勒令接受精神分析治疗。

这种“养育方式”的理论一度是解释孤独症病因的主流。在此之外,一些人认为,食物中的酪蛋白导致了孤独症;另一些人将它归咎于疫苗,特别是麻疹、流行性腮腺炎、风疹三联疫苗中用来防腐的水杨乙汞。还有一些研究者认为孤独症是自身免疫反应,或者是营养缺乏的结果。这些说法都没有得到证实。

……

孤独症更流行了吗?

10月的一个周六,上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松出特需门诊,一天看了40多个孩子,至少7个被诊断为孤独症。“虽然平时的门诊孤独症诊断率没有那么高,但发病率在增加是个不争的事实。”他说。

20世纪90年代初他读博士期间,孤独症的就诊率很低,一两个月见不到一个病例。家长们不知道什么是孤独症,有些人认为是发育问题,儿科医生也很难把握。据杜亚松回忆,他所在的医院诊断出第一例孤独症是1989年,就诊患者增加也就是近几年的事情。

从20世纪90年代孤独症患者数量在西方出现井喷之后,“孤独症成为流行病”的说法越来越普遍,数字也支持了这一说法。1966年,英国米德尔塞克斯郡的一项早期研究发现,在8~10岁的学龄儿童中,每1万名儿童大概有4.5个病例。1992年,美国每1万名16岁青少年中有19名被诊断为孤独症。2006年,美国疾病预防与控制中心(CDC)的调查显示,每1万名8岁美国儿童患孤独症的就有90多人。2012年3月,美国CDC发表了全美8岁儿童孤独症现状调查,标题宣称“孤独症大流行:每88人中就有一个”。当时,CDC的主任托马斯·弗里登(Thomas Frieden)只是简单解释说,这可能是个好消息,因为他们的数据表明儿科医生、老师和家长在识别早期孤独症方面做得更好了。他怀疑这就是数字往上走的原因。2013年,美国CDC最新认定全美8岁儿童每68人中就有一例孤独症患者。